《儿童罕见病护理》（订购）
崔璀 张琴 魏晓琼 主编
重庆大学出版社

　　在新时代医疗卫生事业高质量发展背景下，儿科护理专业价值和社会意义日益凸显。国家卫生健康委确定2025—2027年为“儿科和精神卫生服务年”，凸显儿科医疗服务能力提升的紧迫性。

　　《儿童罕见病护理》是重庆医科大学附属儿童医院护理团队牵头打造的“儿科护理理论与实践丛书”系列中又一部精品力作。该书由重庆医科大学附属儿童医院的儿科领域权威专家联合全国多家大型三甲医院及儿童专科医院的顶尖护理力量携手编撰而成，充分汲取国内外儿童罕见病的最新诊疗护理进展与前沿理念，构建起贴合中国儿童罕见病诊疗现状的标准化护理体系，是儿科护理专业人员及护理专业学生和教师必备工具书。

　　体系周备，脉络分明

　　全书从儿童罕见病概述入手，搭建整体认知框架；继而梳理相关政策与保障体系，使护理人员不仅精于临床照护，更能洞悉政策演进与资源配置逻辑，从而更好地为患儿家庭整合资源、维护权益；其后按疾病系统分类，覆盖风湿免疫、内分泌与遗传代谢、循环、神经、血液与实体瘤及多系统其他罕见病。编排上既契合医学教育认知规律，又便于临床查阅，兼具教科书与工具书之效。

　　多中心协作，集智成书

　　本书由重庆医科大学附属儿童医院牵头，联合国内多家儿童医院及医疗机构的护理团队共同编写，每位编者均在其深耕领域积淀深厚。多中心协作模式汇聚不同机构的优势资源与多元视野，有效避免单一中心经验的局限。

　　理论与实践并重，彰显专业深度

　　各章节既简明解析病理机制，又系统呈现护理评估与干预措施；同时专设“知识拓展”板块，或阐述最新诊疗进展，或探讨争议与共识，或延伸至遗传咨询、康复训练、社会融合等交叉领域。

　　人文关怀贯穿始终，体现护理温度

　　罕见病患儿及其家庭历经漫长求医之路，承受巨大心理负荷，家庭系统屡受重创。本书在多章节中深入讨论家庭支持与延续性护理，展现编写团队深厚的人文素养，关怀不止于原则倡导，更化为具体可操作措施。这些看似细微却至关重要的内容，恰是高质量护理的核心要义。

　　理论与实践并重，彰显专业深度

　　前瞻性与创新性兼备。本书不仅系统梳理现有护理知识与技术，更专章探讨前沿护理技术与创新实践，并对未来方向做出展望。前沿议题的纳入，使本书不仅系统梳理既有知识，也为未来发展提供前瞻性视野。在罕见病诊疗技术快速迭代背景下，护理学科需持续更新知识体系，以契合临床需求的不断演进。

团队简介

　　重庆医科大学附属儿童医院是全国首批获得国家临床护理重点专科的三家儿童医院之一。获批中华护理学会全国护理科普教育基地，是中华护理学会儿科和新生儿专科护士培训临床教学基地、中国康复医学会儿童康复护理专科培训基地；重庆市儿童ICU、新生儿、儿童PICC、儿童呼吸、小儿外科、儿童血液净化、儿童伤口造口、儿童罕见病、儿童肿瘤、儿童移植专科护士培训基地，重庆市护士规范化培训基地。护理团队在医院锚定“国内一流儿童医学中心”发展目标，推进“三大国家级平台”内涵建设走好儿童健康事业“第一方阵”部署中，率先打造区域儿科护理人员培训进修首选中心。

来源：重庆大学出版社